Après une longue absence, je reprends les rênes de cet espace.
La raison de cette absence, c’est que j’ai perdu ma maman à Noël, et j’ai eu ensuite besoin de temps pour moi.
Et avant de reprendre l’activité classique sur ce blog, je voulais vous parler d’un sujet pas très rigolo, car si à mon petit niveau je peux vous informer et faire un peu de prévention, ce sera toujours cela de gagné.
Je souhaite vous parler de la maladie dont a souffert ma maman, et qui l’a emportée le 25 décembre dernier.
Une maladie méconnue, insidieuse, qui nécessite une prise en charge très rapide. Or, il est très aisé de passer à côté des premiers symptômes qui peuvent paraitre bénins.
Cette maladie c’est l’Hypertension Artérielle Pulmonaire (HTAP, à ne pas confondre avec l’hypertension artérielle commune).
Qu’est-ce que l’Hypertension Artérielle Pulmonaire (HTAP) ?
C’est une maladie rare et grave, qui touche principalement les femmes entre 30 à 50 ans.
Elle résulte d’une pression anormalement élevée du sang à l’intérieur de l’artère pulmonaire. Les artères rétrécissent, le coeur travaille énormément pour combler, la pression augmente et cela amène des répercussions sur le coeur, en conduisant à une insuffisance cardiaque droite sévère. Cette maladie est chronique et évolutive.
Quels sont les symptômes ?
Il est impératif de déceler la maladie le plus tôt possible… malheureusement les premiers symptômes ressemblent à d’autres infections du coeur et des poumons.
Le premier signe est l’essoufflement. Dans un premier temps lors d’efforts physiques importants, puis au fil du temps cet essoufflement devient courant au moindre effort, et procure donc beaucoup de fatigue.
Ensuite lorsque que l’HTAP progresse, il peut (pas toujours, chaque symptôme varie selon les personnes) y avoir un gonflement des membres inférieurs, du foie, des douleurs au coeur, palpitations, malaises avec ou sans perte de connaissance, douleurs thoraciques, coloration bleutée des lèvres et doigts…
Gardez en tête que ces symptômes arrivent lorsque la maladie est déjà très avancée.
Les symptômes étant peu spécifiques, et pouvant être liés à de nombreuses maladies du coeur et des poumons, le diagnostic est souvent retardé.
Les causes de la maladie
On ne sait pas très bien définir les causes chez certaines personnes. On parle de liens avec d’autres maladies (maladies du foie, VIH, malformations cardiaques congénitales), suite à une embolie pulmonaire, ou encore l’exposition à des coupe-faim.
Très franchement on lit de tout et n’importe quoi, il est difficile de faire la part des choses. Mais ce qui ressort lorsqu’il n’y a pas de cause directement identifiable comme une embolie, c’est « on n’en sait pas vraiment grand chose ».
L’HTAP de ma maman
Dans le cas de ma maman, la maladie a été diagnostiquée bien trop tard, à la suite d’une opération chirurgicale.
Cela faisait des années qu’elle se plaignait d’essoufflement (et sans qu’elle s’en plaigne, on le remarquait aisément) qui est le premier symptôme de la maladie. Elle s’essoufflait rapidement, et de plus en plus. Elle qui aimait tant aller à Paris, faire les magasins, se balader: c’était devenu une activité de plus en plus difficile, jusqu’à impossible pour elle.
Aujourd’hui, il est clair que les médecins sont totalement passés à côté de ces premiers symptômes. Je me souviens qu’au tout début, l’un d’entre eux lui a fait prendre de la ventoline, prétendant qu’elle était devenue asthmatique (ce n’était pas le cas, et ce traitement a certainement empiré sa condition).
Elle a ainsi été suivie par son médecin généraliste et par un cardiologue, elle n’a jamais été envoyée voir un pneumologue.
Il y a 2-3 ans, le cardiologue lui a diagnostiqué une insuffisance cardiaque droite. Ceci était en réalité un signe que la pompe cardiaque s’essoufflait (à cause de l’HTAP non décelée), mais encore une fois, l’hypertension artérielle pulmonaire n’avait toujours pas été diagnostiquée à ce stade.
On lui a posé un défibrillateur cardiaque et on lui a dit que tout ira bien.
Je vous laisse deviner la suite: au bout de 2 ans et lors d’une visite chez le cardiologue à la suite d’une opération chirurgicale (sans relation aucune avec l’HTAP), ce dernier me demande de l’amener de toute urgence à l’hôpital, il soupçonne une embolie pulmonaire.
En réalité il n’y avait aucune embolie pulmonaire, juste que la maladie avait fait son bout de chemin, et on a donc découvert cette maladie à ce moment-là, il y a un an environ. Elle a été mise sous oxygène 24/24h, au régime sans sel et diurétiques et… c’est tout.
L’embolie pulmonaire est l’une des causes connues de l’Hypertension Artérielle Pulmonaire, mais la réalité c’est que souvent on ne connait pas la cause. Concernant ma maman, on soupçonne très fortement un médicament, le Médiatior, pris il y a quelques années . Tous les médecins que nous avons vu depuis n’ont jamais admis clairement que c’était certainement cela, tout en soutenant que la cause était « inconnue » (ce qui me rend dingue car j’ai besoin de comprendre).
Sachez que si cette maladie touche surtout les femmes à partir de la trentaine, ce n’est point un hasard: il y a un lien direct entre certains médicaments et autres coupe-faims et l’HTAP.
Vous vous souvenez du Médiator ? Bingo. Certains médecins le prescrivaient pour aider la perte de poids, ma maman en a pris car elle avait pris du poids et un diabète débutant. Oh, pas très longtemps. Mais elle en a pris, et ce médicament a été retiré du marché en 2009 à la suite de l’observation de cas d’atteintes valvulaires cardiaques et a fait l’objet d’une enquête sur le lien du Médiator (Benfluorex) et HTAP (plus d’infos).
Les symptômes de l’HTAP sont tout ce qu’il y a de plus banal: essoufflement, prise de poids, palpitations. On n’imagine pas du tout que ceux-ci puissent être reliés à une maladie rare et encore moins gravissime. Or, plus le diagnostic est posé tôt, plus tôt la maladie est prise en charge et plus les chances de survie augmentent.
Sans traitement, le pronostic est mauvais avec une espérance de vie à 2,8 ans après le diagnostic.
Voilà pourquoi il faut absolument prendre très au sérieux un essoufflement (dyspnée) qui vous parait inhabituel.
Les traitements de l’HTAP
Une fois diagnostiqué, selon l’avancée et la cause de l’HTPA, le patient aura un traitement à vie. L’objectif sera de stopper l’évolution de la maladie, avant d’arriver à l’insuffisance cardiaque.
Le traitement sera adaptée par rapport à l’avancée de la maladie. Chez les sujets jeunes et en dernière intention, il pourra être envisagé une transplantation pulmonaire.
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22 commentaires
Merci de nous partager ton expérience ce n’est jamais facile d’apprendre qu’un proche souffre d’une maladie. Surtout quand on voit le nombre de fois qu’ils n’ont pas su détecter la maladie malgré les symptômes. Beaucoup de courage à ta maman.
Avec effroi je relis l’article et je vois que j’ai raté une bout de phrase. 🙁
Toutes mes condoléances beaucoup de courage. C’est d’autant plus dur de n’en oas avoir eu toutes les réponses et explications.
Merci Cindy, en effet c’est très difficile de ne pas réussir à comprendre, encore beaucoup de questions demeurent sans réponse.
Coucou,
Je suis tellement triste et désolée pour toi, je n’imagine même pas ta douleur, n’hésite pas à me MP si besoin, vraiment <3 Je sais que je ne parle pas de ton article (pourtant très intéressant) mais c'est parce que je veux que tu saches que tu n'es pas seule, plein de bisous <3
Merci Serena
Désolée pour cette bien triste nouvelle. Je vous envoie un beau bouquet de pensées bien bleues et bien fortes.
Merci pour cet article.
Je suis tellement tellement en colère contre les médecins qui ont traité ta maman. Je t´envoie plein de bisous réconfortants. <3 <3 <3
Merci à toi d´avoir écrit cet article.
A l´heure actuelle, je pense qu´il est primordial de nous informer nous-mêmes sur les solutions possibles à nos maux dans la mesure du possible plutôt que de nous en remettre entièrement aux médecins. C´est triste mais c´est le bilan que j´ai tiré il y a de nombreuses années déjà…
Je t´embrasse très fort.
I missed reading you. <3 <3 <3
Je suis très également très en colère… et encore je n’ai pas été dans le détail, il s’est passé tellement de choses effroyables pendant toute cette dernière année, beaucoup d’erreurs ont été commises et il y a eu de la souffrance qui aurait pu largement être évitée.
Tu as parfaitement raison, il faut s’informer soi-même, je ne compte plus les « mauvais diagnostics » alors que 2/3 recherches suffisent pour avoir de bonnes pistes. Je dois avouer que j’ai désormais une si mauvaise image des médecins qu’il va m’être difficile de m’y confronter à nouveau un jour.
Bonsoir Fanny,
Je suis très triste d’apprendre cette mauvaise nouvelle.
Je savais que ta maman avait de graves ennuis de santé en même temps que la mienne.
Je me doutais que les nouvelles n’étaient pas bonnes mais je n’ai pas osé te le demander.
La mienne est retourné à l’hôpital elle a les mêmes symptômes que tu décris, on doit lui changer une valve très prochainement, ça m’engoisse…
Je te fais de gros bisous.
Hello Dany,
Une tonne de bonnes ondes pour ta maman,j’espère qu’elle est bien suivie, le tout est d’être entre les mains de gens compétents. Plein de courage à vous 2.
Bonjour Fanny,
Tout c’est bien passé.
Je te remercie.
Gros bisous.
Je découvre la nouvelle, j’en suis vraiment navrée, quelle tristesse.C’est terrible de voir un proche souffrir, de se trouver impuissant.
Je t’adresse toutes mes condoléances, je pense fort à toi.
Merci Clao pour ton gentil mot ?
Bonjour Fany, ma petite maman s’est éteinte au mois d’Octobre. Elle souffrait du même souci que votre mère mais diagnostiqué trop tard. Je m’y attendais pas, on rentrait du restaurant et quelques minutes après que je sois parti elle est décédée. Situation horrible et elle me manque terriblement. C’est très bien de mettre les personnes au courant de cette maladie, je trouve votre article très intéressant.
Merci encore
Amitié
Virginie
Bonjour Virginie, merci pour ce petit message. Cette maladie est décrite comme étant rarissime, mais c’est bizarre car en faisant des recherches et en entendant des choses autour de moi, je n’ai pas l’impression qu’elle soit si rare que cela.
Avez-vous pu identifier la cause de la maladie de votre côté ?
Je vous souhaite beaucoup de courage.
Bravo pour ta force et ton courage d avoir ecrit cet article
Je te confirme je ne connaissais pas cette maladie.
La perte d’un être cher est encore plus douloureuse quand elle résulte d’un mauvais diagnostic.
Merci de ton acte de prévention
Je t’embrasse
Merci Karynou, rédiger cela a été très difficile, mais je me dis que si cela peut servir à faire de la prévention au moins pour une personne… ce sera ça de gagné.
Merci pour ton gentil message ?
Je t’adresse mes sincères condoléances. J’ai également perdu ma maman en janvier 2017, elle a fait un malaise respiratoire soudain, les urgentistes ont dit que cela ressemblait à une embolie pulmonaire. Elle avait vu un medecin la veille qui lui avait controlé sa tension !.. Je sais que c’est difficile pour toi, prends du temps pour toi et entoure toi de tes proches.
Merci Elisa et bon courage à toi également
Très attristée d’apprendre cette nouvelle . Je comprends mieux cette absence, et plus que cela je comprends tout court . Parce que je suis doublement concernée par la maladie et que les médecins et leur incompétence hélas, où est le serment d’Hippocrate et les valeurs nobles d’origine ? Ça n’existe plus .
On dit à tort que le temps joue pour nous dans ces cas là, je ne crois pas que l’on puisse « faire son deuil », cette expression me hérisse et me débecte. On vit avec la douleur qui se métamorphose peu à peu, mais on ne peut oublier . Oui, je comprends à défaut de pouvoir me mettre à ta place . Je te dis à bientôt .
😥
Merci Dominique pour tes mots ❤️
Bonjour Fanny
Navre pour ta maman
C’est rare De voir des gens prendre là paroles sur cette maladie
Je suis diagnostiqué depuis 3 ans
J’ai vu d’autre patients mais les profiles sont tellement différents
Ça touche des femmes des hommes des enfants des adultes des très âgés
Il n’y a pas de règles
L’arrivé De l’essouflement est presque imperceptible
Jusqu’au moment où l’autre vous dit « mais tu te rend compte tu ne peu plus monter 3 marche sans souffler comme un bœuf ? »
Pour moi il a fallu voir 2 généraliste et 2 cardiologue
La première cardiologue a bien vu un problème
J’ai été au urgence dans une clinique
A ne jamais faire !
Ils m’ont renvoyé chez moi
Heureusement pour moi mon généraliste d’un petit village a tout de suite entendu un bruit bizarre lors de l’ecoute Du cœur et de la respiration
Il m’a donc diriger vers un cardiologue de renommé
Et il s’est avéré que celui ci dirigeait en faite le service de l’hopital Où je suis suivi actuellement (chu pasteur nice)
Bref tous ça pour dire
Que si vous avez des symptômes et que cela ne passent pas
Allez dans un CHU pas de clinique ou de médecin de ville
Les meilleurs sont là bas c’est sur !
Dans n’importe quel domaine
Je suis aussi suivi pour une second maladie auto-immune découverte suite à l’hatp
Suivi depuis au CHU pasteur
Ceux sont les seuls médecins aptes à gérer les vraies problèmes
Il ne faut jamais se dit que ce n’est pas grave et ne pas consulter
Voilà encore courage à toi Fanny
Je suis désolée qu’elle n’est pas pu bénéficier d’une greffe.
Les médecins m’ont dit qu’il y avait pas d’hérédité à cette maladie
Mais je te conseille d’ecouter Ton corps et de prendre soin de toi ?
Ps: ma mère a eu la maladie de base d’eau (thyroïdes)maladie auto-immune et je suis aussi atteinte d’une maladie auto-immune à l’origine de mon HTAP
Tous est lié dans la vie ?